Durerea ascunsă a unei fetițe - povestea Irinei și a Asociației Irina Poate

Alin Radu·29 nov. 2025, 15:58·2 min citire

Recent, la Cluj, am cunoscut doi eroi - părinții Irinei. A fost unul dintre cele mai grele interviuri pe care le-am luat, un interviu cu lacrimi în ochi. Irina are doar un an și jumătate și se confruntă cu o boală extrem de rară, Paraplegie spastică ereditară de tip 52 (SPG52) - o boală neurodegenerativă extrem de rară. La nivel global există doar 55 de cazuri confirmate; în România, Irina este singurul caz cunoscut.

Boala Irinei, SPG52, afectează sever dezvoltarea motorie, cognitivă şi capacitatea de vorbire - o condamnare nemiloasă la o copilărie marcată de durere și teamă. Nu există încă un tratament aprobat - singura speranță este un program experimental de terapie genică, desfășurat la Barcelona.

[embedpress]https://youtu.be/cLeda7dsA7g[/embedpress]

O misiune de speranță - Asociația Irina Poate

În inima României, familia Irinei trăiește de ceva timp o dramă care nu ar trebui să fie posibilă în viața unui copil. Ca alinare, în spatele acestei familii de super-eroi s-a strâns o comunitate care nu a întors privirea. Părinții Irinei au pus bazele „Asociaţiei Irina Poate”, cu scopul de a susţine cercetarea medicală ce-ar putea, într-o zi, să ofere un tratament nu doar pentru fiica lor, ci pentru orice copil diagnosticat cu SPG52.

Din iunie 2025, campania „Fii și tu super Erou” a mobilizat mii de oameni din toată țara - prin vânzări de obiecte donate, licitații, loterii.

Tatăl Irinei: "De ce noi?"

Diagnosticul a schimbat tot. Planurile de viaţă normale - copilărie, joacă, paşi simpli - s-au transformat în zile de controale, incertitudini și durere. Pentru Irina, fiecare zi e o luptă: cu boala, cu consecinţele ei, dar şi cu faptul că speranța de vindecare nu a venit încă sub forma unei certitudini. Pentru părinții ei - o luptă disperată cu timpul și cu limitele sistemului de sănătate.

Solidaritate care poate schimba un destin

În ultimele luni, solidaritatea din comunitate a fost impresionantă. Mesaje de susținere, donații mici și mari, implicare reală - toate au adus Asociaţia Irina Poate mai aproape de obiectivul său. Dar drumul nu s-a încheiat: fiecare contribuţie, oricât de mică, contează.

Sustine-o pe Irina

Cazul Irinei nu este doar povestea unei fetițe. E o poveste despre empatie, responsabilitate colectivă, despre ce înseamnă să fii om când viaţa unui copil e în joc. Dacă boala ei rămâne - SPG52 e rară, dar devastatoare; dacă primește terapie - putem demonstra că solidaritatea poate schimba vieți.

Cum poți ajuta?

Fiecare donație contează în construirea unui viitor mai bun pentru copiii din comunitatea noastră. Alege metoda care ți se pare mai convenabilă și fă diferența împreună cu noi.