O mamă și fiul ei, în lupta cu o boală rară: 22 de ani de suferință și speranță
O mamă și fiul ei, în lupta cu o boală rară: 22 de ani de suferință și speranță.
Gabriel s-a născut aparent sănătos. Un copil normal, de 3,6 kilograme și 50 de centimetri, așa cum visează orice mamă. Nimic nu anunța coșmarul care avea să înceapă doar câteva luni mai târziu.
La vârsta de 5 luni, Gabriel a suferit o paralizie temporară la piciorul stâng. Medicii din România au văzut pe radiografie ceea ce părea o fisură de femur și i-au imobilizat piciorul în ghips. După scoaterea ghipsului, însă, piciorul nu doar că nu și-a revenit, ci a devenit dublu ca volum față de cel drept.
„Mi s-a spus să nu mă sperii, că o să revină la normal când va începe să meargă”, povestește Oana Bălăcean, mama lui Gabriel. „Dar instinctul de mamă nu m-a lăsat să cred asta.”
Alți medici au confirmat ceea ce nimeni nu voia să audă: Gabriel suferă de sindrom Klippel-Trenaunay, o boală rară, gravă, progresivă. Mai mult, imobilizarea piciorului a accelerat manifestarea malformației, care, spun specialiștii, ar fi apărut oricum mai târziu, la pubertate.
„Când doctorii ne-au citit din cărțile medicale despre această boală cruntă, nu mi-am imaginat niciodată că va deveni atât de agresivă. Niciodată!”
Tatăl a plecat. Mama a rămas singură
La doar trei zile după naștere, tatăl lui Gabriel a plecat. „Mi-a spus: «Sunt prea tânăr să fiu tată». Și a dispărut. Nu l-a recunoscut niciodată. I-am scris mai târziu, i-am spus că Gabriel își dorește să-l cunoască. Răspunsul a fost că nu-l interesează.”
Din acel moment au fost doar ei doi: „Mami și Gabi”.
Fără sprijin financiar, fără familie apropiată, fără siguranță. Au trăit în chirie, plătită din pensia de handicap a lui Gabriel. Mama spune deschis că, fără ajutorul părintelui duhovnic și al oamenilor din biserică, ar fi ajuns în stradă. „Suntem ortodocși. Nimic fără Dumnezeu. Absolut nimic.”
Ani de durere, infecții și operații care n-au ajutat
Boala lui Gabriel a evoluat nemilos. Dureri permanente, scurgeri de limfă prin piele, infecții repetate (erizipel), răni care nu se vindecă. Calmantele nu mai funcționează. Morfina nu mai ia durerea – „doar îl amețește”. „Nu se plânge niciodată. Nici când îl doboară suferința atroce. De aceea eu lupt cu toată puterea mea de mamă.”
În 2019, mama lui Gabriel a decis să caute ajutor în afara României, unde i s-a spus clar că boala este prea rară pentru a fi tratată. A ajuns la Paris, la dr. Becker, specialistă în această afecțiune. Pandemia a pus totul pe pauză. Abia în octombrie 2023, Gabriel a ajuns din nou la consultație, deja în stare gravă.
Au urmat trei operații în Franța. Intervenții despre care familia a aflat abia mai târziu că sunt paleative, de scurtă durată. Nimeni nu le-a spus despre complicații. Nimeni nu le-a explicat riscurile. „Nu înțelegeam de ce durerile cresc. De ce apar alte chisturi?”
Japonia. Ultima ușă. Ultima speranță.
Mama nu s-a oprit. Niciodată. Așa a ajuns la dr. Yamamoto Takumi, din Japonia – unul dintre foarte puținii specialiști din lume care tratează radical această boală. I-a trimis tot istoricul medical, tradus, fotografii, documente. Și l-a rugat din suflet să-i spună adevărul.
Răspunsul a venit.
Doctorul japonez a explicat clar de ce operațiile din Franța nu au funcționat: au fost făcute doar la suprafață, agravând boala. Medicii din Japonia, India și Taiwan au demonstrat că fără tratament radical, evoluția este inevitabil fatală.
Gabriel are acum 22 de ani și este considerat caz cronic, pentru că nu a fost tratat corect timp de două decenii. Malformația a cuprins întreaga parte stângă a corpului: picior, zonă inghinală, plămân (unde a fost deja găsită limfă), ochi, posibil rinichi și chiar creier.
„Ne-a spus clar: dacă nu face aceste operații, organele lui vor ceda pe rând. Și se va stinge în chinuri mai mari decât cele de acum.”
În Japonia, există încă speranță. Vor fi combinate două proceduri majore – Charles Procedure și RRR – pentru a crea legături între vasele de sânge și cele limfatice, astfel încât limfa să fie drenată corect. Altfel, limfa se acumulează, sparge pielea, favorizează infecții grave și distruge organismul.
„Nu pot accepta că asta e tot.”
Mama lui Gabriel nu vrea nimic pentru ea. „Ca mamă, nu pot sta neputincioasă în fața suferinței zilnice a copilului meu. Nu pot accepta că «nu se mai poate face nimic». Ce părinte ar face asta?”
A fost ignorată. Evitată. A așteptat în frig oameni care au ales să plece pe altă ieșire. „A fost greu. Umilitor. Dar nu m-am oprit. Pentru că nu cer pentru mine. Cer pentru copilul meu.”
Gabriel trăiește astăzi datorită oamenilor care au ales să creadă. Datorită celor care au donat, au distribuit, au spus povestea mai departe. Prin biserică, prin Radio ZU, prin mămici care nu i-au cunoscut niciodată, dar le-au întins mâna.
Astăzi, mama lui Gabriel cere din nou ajutor. Nu pentru că este ușor să ceri.
Ci pentru că este imposibil să renunți.
📞 Contact:
Oana Bălăcean – mama lui Gabriel
Telefon: 0784 789 224
